Форумът за ангажираност на пациентите в Централна и Източна Европа (CEE Patient Engagement Annual Forum) е ежегодна платформа, която събира пациентски организации, институции, индустрия и експерти по здравни политики от региона. Създаден като място за обмен на опит и добри практики, форумът има за цел да подпомага внедряването на общата пътна карта за пациентска ангажираност в ЦИЕ, както и да поставя здравето на по-високо място в политическия дневен ред.
През 2025 г. форумът се проведе за четвърти път в Букурещ (25–26 септември), като програмата беше съсредоточена върху ключови предизвикателства: достъп до иновации, оценка на здравните технологии, устойчивост на системите и засилване на ролята на пациентите в процесите на вземане на решения. Събитието включи и TEDx-стил представяния на успешни регионални инициативи.
Предишните издания на форума (2022–2024) очертаха рамката за действие в региона, а през 2024 г. Асоциацията за инсулт и афазия (АИА) се включи във форума през 2024 г. и отново беше поканена през 2025 г. – израз на признание за нейната пациентска роля на национално равнище и напредък.
Настоящият документ предлага синтезиран преглед на тематичните области от CEE Forum 2025, с акцент върху ключовите послания, документи и ресурси, които са от значение както за пациентските организации, така и за политическите и професионалните общности в България и региона.
Ключови инициативи на ЕС в здравеопазването
Фокус: законодателни и политически развития, достъп до иновации, роля на пациентските организации.
Обзор на ключови решения на ЕС и тяхното отражение върху държавите членки и пациентските организации
В рамките на форума беше представен детайлен преглед на най-новите решения на европейско равнище, с акцент върху значимостта им за държавите членки и за дейността на пациентските организации. Особено внимание бе обърнато на актуалните промени във фармацевтичното законодателство на ЕС, които целят да подобрят достъпността, наличността и екологичната отговорност на лекарствата, като същевременно предоставят стимули за иновации и повишават сигурността на доставките.
Актуална информация за законодателството и стратегическите инициативи
Бяха разгледани и конкретни мерки, насочени към нерешени медицински нужди и преодоляване на недостига от критични лекарства, чрез инициативи като Акта за критичните лекарства. Този акт предвижда картографиране на веригите за доставки, стратегически запаси и стимули за производство в рамките на ЕС, като по този начин допринася за по-голяма устойчивост и сигурност на здравните системи.
В допълнение, форумът осветли значението на Стратегията за европейските науки за живота, която обединява фармацевтичния сектор, биотехнологиите, медицинската техника и диагностиката с цел да се засили конкурентоспособността и лидерската позиция на Европа в сферата на здравеопазването. В тази връзка се подчертава и ролята на Биотехнологичния акт, който цели улеснено регулиране, финансиране и внедряване на биопроизводство и изкуствен интелект в медицината.
Влияние върху националните политики и пациентските организации
Тези инициативи оказват пряко въздействие върху националните здравни политики, като улесняват достъпа до съвременни терапии и иновации. Важна роля в процеса на прилагане и застъпничество за интересите на пациентите имат именно пациентските организации, които се утвърждават като ключови партньори в развитието и устойчивостта на здравните системи.
Документи и ресурси:
· Ревизия на фармацевтичното законодателство на ЕС – достъпни, налични и екологично отговорни лекарства, стимули за иновации и по-голяма сигурност на доставките.
· Акт за критичните лекарства – мерки срещу недостиг чрез картографиране на вериги, стратегически запаси, стимули за производство в ЕС.
Стратегия за европейските науки за живота– обединяване на фармация, биотехнологии, медтех и диагностика за конкурентоспособност и лидерство.
· Биотехнологичен акт на ЕС – бъдещо законодателство за улеснено регулиране, финансиране и внедряване на биопроизводство и AI.
Здраве в условия на несигурност
Фокус: политически и икономически приоритети, национална сигурност, роля на пациентските организации.
Как здравето се измества от дневния ред на ЕС и националните правителства поради приоритети като отбрана, икономика и сигурност. В Централна и Източна Европа това води до ограничени бюджети и рискове за системите. Подчертава се нуждата здравето да се утвърди като инвестиция в устойчивостта и сигурността, а пациентските организации – като опорни точки в кризисни ситуации.
Здраве в условия на несигурност
Политически и икономически приоритети и тяхното въздействие
В последните години здравето постепенно отстъпва от водещите позиции в дневния ред както на Европейския съюз, така и на националните правителства. Причината за това са изместването на фокуса към теми като отбрана, икономика и национална сигурност. В контекста на Централна и Източна Европа този процес се проявява особено остро – ограничените бюджети и нарастващите рискове създават допълнителни предизвикателства пред устойчивостта на здравните системи.
Здравето като инвестиция в устойчивост и сигурност
Утвърждава се необходимостта здравето да бъде възприемано не просто като разход, а като стратегическа инвестиция в устойчивостта и сигурността на обществото. Само чрез систематично интегриране на здравните приоритети в националните политики може да се гарантира адекватна подготовка и реакция при кризи.
Роля на пациентските организации
В условията на несигурност пациентските организации изпъкват като ключови партньори и опорни точки. Тяхната активна роля в застъпничеството и подкрепата за пациентите ги превръща в незаменим ресурс при преодоляване на кризи и при формиране на политики, насочени към устойчивостта на здравните системи.
Документи и ресурси:
· GLOBSEC Healthcare Readiness Index 2023 – девет от десетте най-слабо подготвени държави са от ЦИЕ (вкл. България, Полша и Латвия).
· Доклад „At a turning point: Healthcare Systems in CEE“ – анализ на 13 държави, показва различия и общи предизвикателства след COVID-19.
· Здравни резултати и разходи в ЦИЕ – EFPIA – баланс между бъдещи шокове и увеличено търсене заради застаряване и хронични заболявания.
Достъп до иновации през погледа на пациентите
Бариери пред навременния достъп до иновативни терапии
Пациентите в Централна и Източна Европа често се сблъскват със значителни пречки по целия жизнен цикъл на лекарствата – от получаването на европейско одобрение до процеса на национално реимбурсиране. Тези бариери се изразяват както в административни забавяния, така и в различия в здравните системи, което води до неравенство в достъпността на иновациите между отделните страни.
Предизвикателства пред малките пазари
Малките пазари в региона са особено уязвими, тъй като ограничените ресурси и по-малката пазарна привлекателност често забавят навлизането на нови терапии. Това допълнително засилва разликите в навременния достъп до съвременни медицински решения между държавите.
Значение на застъпничеството
Пациентските организации играят ключова роля в отстояването на правата на пациентите и в насърчаването на системни промени. Чрез активно застъпничество те адресират системните слабости и привличат вниманието към необходимостта от по-бърз и равнопоставен достъп до иновации. Тяхната дейност допринася за идентифициране на практическите предизвикателства и оказва натиск върху институциите за подобряване на процесите.
Влияние върху здравните системи
Способността на здравните системи да въвеждат иновации пряко определя навременния достъп до нови терапии за пациентите. Системните слабости, които се наблюдават, и значителните различия между страните подчертават нуждата от интегриране на пациентския глас и от координирани усилия за преодоляване на бариерите в региона.
Документи и ресурси:
· W.A.I.T. Indicator (EFPIA, 2024) – средно 578 дни до ново лекарство, с големи разлики (Германия – 128; Португалия – 840).
· Root Causes of Unavailability Report (2025) – причини: бавни регулации, късни оценки, дублиране, забавяне при реимбурсиране.
· European Access Hurdles Report (2024) – 69% от забавянията са след подаване на заявления към държавите.
· Smaller Markets Report (2025) – анализ на 9 пазара под 4 млн. души.
· GUIDE.MRD Healthcare Pathway – инфографика за реален и идеален онкологичен път с персонализирани терапии.
· FT3 Access & Advocacy Roadmap – инструмент за застъпници на персонализирана медицина.
Пациентски глас в оценката на здравни технологии (HTA)
Фокус върху участие на пациентите и данни за преживяванията
Въвеждането на новия регламент на ЕС за оценка на здравни технологии (HTA), който влиза в сила от януари 2025 г., променя значително подхода към оценяването на иновациите в здравеопазването. Регламентът поставя акцент върху европейската координация и съвместните оценки, които изискват активно участие на пациентите, особено от региона на Централна и Източна Европа.
Включването на пациентския глас и на данни за преживяванията на пациентите става ключово условие за изграждането на политики, които реално отразяват нуждите на хората. Пациентите от ЦИЕ трябва да имат възможност да участват в съвместните оценки, като предоставят ценна информация за преживяванията си, което ще допринесе за създаването на по-пациентски ориентирани решения и политики.
Документи и ресурси:
· EU Health Technology Assessment Regulation – общоевропейски оценки за онкология и ATMPs от 2025 г., за всички продукти до 2030 г.
· EUCAPA – обучение за пациенти за HTA процесите и ключовите принципи.
· HTA4Patients (EUPATI) – онлайн курсове за участие в съвместни оценки, достъпни на 6 езика.
· Patient Engagement & Patient Experience Data Overview – обзор на ролята на данните за преживяванията.
· Real Voices, Real Value Project – интегриране на пациентски данни в HTA.
· Global Patient Experience Data Navigator – инструмент за събиране и прилагане на PED.
· PFMD – глобална коалиция за съвместен дизайн на здравни решения.
Вдъхновяващи инициативи от региона на Централна и Източна Европа
Добри практики и трансформация на пациентските организации
В региона на Централна и Източна Европа се наблюдава значителен напредък в развитието и трансформацията на пациентските организации. Те преминават от малки, локални групи към активни участници, които оказват влияние върху законодателството и здравните политики.
· Полша: Пациентските организации са се развили от ограничени по мащаб групи до силно застъпничество, което допринася за промени в законодателството и по-добро представителство на пациентските интереси.
· Чехия: Организацията Pacienti IBD се отличава с професионализацията си и ангажирането на доброволци, като успява да обхване общност от 90 000 пациенти, подпомагайки ги с информация и подкрепа.
Мобилни услуги за уязвими групи
· Хърватия: Инициативата MOBHOPE предоставя мобилни звена за диагностика и лечение на хепатит сред уязвими групи, като по този начин увеличава достъпа до здравни услуги и профилактика.
Елиминиране на вирусния хепатит чрез кампании и партньорства
· Румъния: В страната се реализират кампании, насочени към елиминиране на вирусния хепатит чрез скрининг, информационни дейности и изграждане на партньорства, които подкрепят ранната диагностика и лечение.
Допълнителни примери
Още успешни практики могат да бъдат открити чрез инициативата Patient Focused Medicine, която поставя пациента в центъра на здравните решения и насърчава обмена на добри практики между държавите от региона.
Укрепване на мрежите и ролята на пациентите
В региона на Централна и Източна Европа (ЦИЕ) пациентските общности все по-активно участват в процесите на вземане на решения в здравеопазването. Участието на пациентите в социални дейности се утвърждава като ключов инструмент за преодоляване на бариери и увеличаване на организационния капацитет. Чрез укрепване на своите мрежи и засилване на ролята си, тези общности успяват да влияят върху политики и да насърчават промени, които отразяват реалните нужди на пациентите.
Съществуват международно признати рамки, които улесняват този процес, включително Индекса за участие на Европейския пациентски форум (EPF), инициативата Patient Catalyst Movement и резолюцията на Световната здравна организация (СЗО) относно социалното участие. Тези инструменти дават възможност на пациентските организации да се включат по-пълноценно в процесите, да споделят опит и да развиват устойчиви механизми за защита на интересите на пациентите.
Документи и ресурси:
· WHO Resolution on Social Participation (2024) – ангажиране на гражданите в здравните решения.
· BMJ Editorial – нуждата от устойчиви механизми за участие.
· Voice, Agency, Empowerment Handbook – практическо ръководство за прилагане на социална партиципация.
· Global Patient Movement Catalyst – глобална визия за овластяване на пациентските организации.
Публично-частни партньорства и Иновационна здравна инициатива (IHI)
Публично-частните партньорства в сектора на здравеопазването се утвърждават като ключов механизъм за въвеждане на устойчиви иновации, при който участието на пациентските организации е от съществено значение. Чрез активно включване в подобни партньорства, пациентските общности получават възможност да допринасят за формулирането на приоритети, дефинирането на реални нужди и създаването на устойчиви решения в системата на здравеопазването. Този модел не само подобрява качеството и приложимостта на иновациите, но и гарантира, че разработваните продукти и услуги отразяват интересите на крайните ползватели – пациентите.
В този контекст Иновационната здравна инициатива на Европейския съюз (IHI) служи като обединяваща платформа, където индустрията, академичните среди и пациентите работят заедно в търсене на ускорени и ефективни решения на ключови здравни предизвикателства. Този подход подчертава добавената стойност на съвместната работа, насочена към иновации, които са устойчиви във времето и отговарят на реалните потребности на обществото. Примерите от текущи проекти ясно показват, че интегрирането на пациентските гласове в процесите дава възможност за по-бързо и адекватно адресиране на възникващите здравни проблеми, като се създава основа за дългосрочни положителни промени.
Документи и ресурси:
· Innovative Health Initiative – European Commission – програма за съвместни иновации и участие на пациентите.
· Пример: Guide.MRD – координация за персонализирани онкологични грижи.
· IHI Readi – проект за подготовка на здравните системи за иновации.
АИА2025